大多数心脏移植中心的网站在清晰可访问的信息方面都获得了不及格的分数
在密歇根大学主导的一项研究中,研究人员发现,大多数心脏移植中心的网站都难以理解,超过 40% 的网站缺乏英语以外的其他语言信息。
所分析的 139 个网站中的大多数都处于大学三年级的阅读水平,远高于人八年级的平均阅读水平。该研究发表在心力衰竭杂志上。
“关于我们在医院所知道和所做的与我们带给患者的以及评估他们实际需要的东西之间存在一个巨大的问题和脱节,”第一作者 James W. Stewart II,医学博士,理学硕士说。密歇根大学医疗保健政策与创新研究所的国家临床医生学者和耶鲁大学医学院的普通外科住院医师。“问题的很大一部分是患者没有正确理解信息——更大的问题是我们没有沟通,也没有给患者正确理解的资源。”
超过 56% 的心脏移植中心网站为非英语人士提供资源。大西洋中部地区表现最差,宾夕法尼亚州、新泽西州、西弗吉尼亚州、马里兰州、特拉华州和华盛顿特区的 16 个心脏移植中心中只有 6 个以英语以外的语言提供在线信息。
自 1980 年以来,在家中使用非英语语言的人数增加了近 200%。西班牙语(包括西班牙语克里奥尔语)是仅次于英语的最常用语言。
斯图尔特认为,专业移植协会与器官共享联合网络(管理器官移植系统的非营利组织)应该在患者可以理解的阅读水平上创建一个共同的信息源,并提供有关心脏移植的专业翻译信息。
他说,在那之前,心脏移植中心需要自己承担起确保他们的信息可以访问的责任。
“在移植会议期间,评估网站上的哪些信息对患者了解和每六个月左右查看一次网站很重要,”他建议道。“然后问病人这样的问题,‘你去过这个网站吗?你觉得它有用吗?你觉得什么有用?你明白吗?’ 了解这些信息是否有帮助以及更多地让患者参与是至关重要的。”
其他作者包括 Shannon Zoulek、Sheehan Hussain、Varun G. Kathawate、Valeria Valbuena、Sidra Bonner、Michael Thompson、Geoffrey D. Barnes、Donald S. Likosky、Keith Aaronson、Monica M. Colvin 和 Thomas Cascino,他们都来自密歇根医学院,以及印第安纳大学医学院的 Khadijah Breathett。
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