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及时获得有希望的癫痫治疗和支持至关重要

2024-01-22 08:55:29生活传统的飞鸟
超过 30 万加拿大人患有癫痫症,使其成为五种最常见的神经系统疾病之一。尽管癫痫病仍然无法治愈,但大约三分之二的癫痫患者实现了无癫痫

超过 30 万加拿大人患有癫痫症,使其成为五种最常见的神经系统疾病之一。尽管癫痫病仍然无法治愈,但大约三分之二的癫痫患者实现了“无癫痫发作”,换句话说,通过药物控制了癫痫发作。遗憾的是,对于剩下的三分之一(即 10 万加拿大人)来说,现有药物的效果较差,使他们承受着癫痫带来的改变生活的挑战。

及时获得有希望的癫痫治疗和支持至关重要

加拿大 癫痫联盟 (CEA) 是一个由 25 个社区机构组成的网络,旨在促进癫痫患者的独立性和生活质量。我们的会员协会提供从东海岸到西海岸的一系列服务,包括咨询、教育、宣传、公众意识、就业援助、儿童计划和支持团体。不幸的是,尽管提供了关键服务,但与许多其他接受运营补贴的患者团体不同,这些组织仍然得不到的支持。

尽管对 CEA 及其每个成员协会的支持存在差距,但我们仍然致力于为受癫痫影响的加拿大家庭提供支持。我们最重要的优先事项之一是确保及时且负担得起地获得有前景的新药物。这对于癫痫患者来说尤其重要, 因为每开出一种新药物,获得无癫痫发作的机会就会急剧下降。 近一半新诊断的癫痫患者在尝试第一种药物后症状得到缓解。然而,对于那些不这样做的人来说,第二种药物对其中 75% 的人来说是不成功的。那些尝试第三种药物的人面临高达 97% 的失败率。

这凸显了对可获得的新药物的迫切需求,特别是对于 仍在与不受控制的癫痫发作作斗争的 100,000 名加拿大人来说 。省级可以通过有前景的临床试验数据支持新的癫痫治疗方法来展示领导力。最近的一个例子是 Xcopri(cenobamate) ,它于 6 月获得加拿大卫生部的批准。负责审查新药物的资助机构(加拿大健康药物和技术机构)建议 省通过其药物计划公开承保。 向处方医生及其患者提供此类治疗将确保人们能够更快地获得所需的治疗,从而降低癫痫继续控制他们生活的可能性。

癫痫界热切期望消除获得 Xcopri 等重要新药物的成本障碍。我们敦促加拿大各省卫生部长发挥领导作用,遵循各自信任机构的建议,加快审查新的抗癫痫药物,并迅速批准其药物计划的覆盖范围。

扩大对患有这种令人衰弱但可治疗的疾病的人们的支持和治疗对于有效解决加拿大未满足的需求至关重要。通过优先为癫痫失控患者提供解决方案,我们可以改善数以万计仍患有癫痫发作的加拿大人的生活质量,并为无癫痫发作的未来带来希望。我们可以帮助数十万人掌控自己的生活。