Harmony Biosciences展示了最新的心脏患者和心脏进步奖获得者
Harmony Biosciences Holdings, Inc.(“Harmony”)(纳斯达克股票代码:HRMY)是一家致力于为罕见神经系统疾病患者开发和商业化创新疗法的制药公司,已为其“心之患者”奖和“心之进步”奖选出了最新一轮的非营利组织。这些奖项为非营利组织提供资金支持,通过独特而有影响力的举措,解决影响睡眠障碍和罕见神经系统疾病患者的复杂挑战。
在过去的四年里,Patients at the Heart 支持了 24 项倡议,旨在满足受睡眠障碍和罕见神经系统疾病影响的个人及其家人的综合需求。最新的获奖者包括以下组织:
意识和患者支持进展 – 克莱恩莱文综合征基金会
该计划通过创建一个新的大使计划,将患者、护理人员、教育工作者和专业人士联系起来,为克莱恩莱文综合征 (KLS) 患者和更广泛的科学界建立教育和支持资源。加强护理。
Kleine 副总裁丹尼·法伯 (Dani Farber)表示:“KLS 是一种极其罕见的神经系统疾病,仅影响全世界百万分之一的人,主要是青少年,其特点是睡眠过多、行为改变和对世界的了解减少。” -莱文综合症基金会。“在之前的“心系患者”奖的支持下,我们实现了“意识战略沟通”项目,该项目加强并扩大了我们的患者登记和外展工作。在此成功的基础上,我们的“KLS 意识和患者支持进展”计划将增加教育资源、提高认识并建立 KLS 大使计划,为患者、护理人员、教育工作者和专业人士等提供重要支持。”
PWS 触手可及的睡眠资源 – 普瑞德威利综合症协会 | 美国
该计划针对最容易被误解的睡眠障碍形式(包括 PWS 患者的睡眠障碍)对医疗保健专业人员、普瑞德威利综合征 (PWS) 患者的护理人员以及住宿和教育人员进行教育。
该公司临时首席执行官Stacy Ward女士表示:“我们很荣幸能够凭借我们的‘Reach Resources’计划获得‘心心患者’奖,该计划为患有 PWS 和受其影响的个人提供免费、多层次的支持。”普瑞德威利综合症协会 | 美国。“这一举措强调了我们对促进协作护理的承诺,涉及专业人士、护理人员和教育人员。通过‘PWS ECHO Sleep Within Reach’和‘ECHO Debrief’等项目元素,以及教育工具包的开发,我们重申我们致力于使对受这种罕见且具有挑战性的疾病影响的人们及其亲人的生活产生有意义的影响。”
Progress at the Heart 为解决罕见神经系统疾病和睡眠障碍社区中的差异、不公正和不平等问题的新举措提供资金支持。自启动以来的两年内,它已支持 15 项倡议,其中包括最新的获奖者:
Restful Revolution – Rare & Black
Restful Revolution 是一项创新试点计划,将在2023-2024 学年为华盛顿特区和巴尔的摩地区最多五所传统黑人学院和大学提供支持。其使命是教育并帮助学生培养健康的睡眠习惯并提高对睡眠障碍的认识。
Rare & Black 创始人迪翁·L·斯托林 ( Dionne L. Stalling)表示:“长期以来,历史悠久的黑人学院和大学以及拥有大量黑人学生的机构的学生的睡眠健康一直被不公正地忽视。” “这一创新计划标志着向前迈出的重要一步。在即将到来的学年,我们将访问华盛顿特区和巴尔的摩地区的多达五家机构,为学生提供基本的睡眠习惯,并揭示睡眠障碍的挑战。 ,有了这笔资金支持,我们可以创造一个未来,让每个学生的整体福祉,特别是那些来自历史上服务不足的社区的学生,都得到同等重视。”
唤醒和学习 - 盖辛格健康基金会
唤醒和学习是一个虚拟的 K-12 教育和监测计划,促进文化转变,重视睡眠对健康的重要性,并消除及时识别、诊断和管理睡眠障碍的障碍在学龄儿童中。2024 年的计划将扩展视频课程,将材料翻译成西班牙语,并通过侧重于不同地理、种族和性别观点的访谈来评估影响。
“我们面临着睡眠-觉醒障碍的严重问题,影响着很大一部分人口,包括许多学生,”经过委员会认证并接受过专科培训的儿科神经学家和睡眠医学专家Anne Marie Morse博士说在盖辛格卫生系统。“种族和经济差异加剧了这种严峻的情况,导致获得护理的机会有限并加剧耻辱,特别是在历史上服务不足的社区。我们最新的努力,唤醒和学习,推出了一个跨文化的、以学校为基础的计划,强调睡眠对学生的重要性' 的福祉和他们的生活潜力。通过这一举措,我们力求强调睡眠在他们成功之旅中的关键作用,并敦促更多地关注识别睡眠不良并及时解决问题。”
Harmony 致力于支持罕见神经疾病和睡眠障碍社区的重大转变。下一次“心脏患者”奖和“心脏进步奖”提名征集将于明年公布。
“我们的‘心之患者’奖和‘心之进步’奖体现了我们对同理心和创新的承诺,促进了我们对这些非营利组织的承诺,这些组织在解决睡眠和罕见神经系统疾病带来的复杂挑战方面处于领先地位,”首席执行官凯特·麦肯利斯 (Cate McCanless) 说Harmony Biosciences 公司事务官。“我们很荣幸支持这些举措,这些举措共同具有对面临重大未满足需求的个人和社区产生持久影响的潜力,同时始终将患者置于我们所做的一切的核心。”
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